«Mal
au dos depuis trois mois. Symptômes: douleur permanente
du côté droit. Les IRM et scanners effectués
ont permis de trouver une petite hernie discale, une
hernie paramédiane droite du disque (…), une
ébauche d'arthrose. Quelqu'un pourrait-il m'aiguiller
vers un très bon spécialiste ?».
Voici ce qu'écrit un internaute sur le forum
du site aufeminin.com, l'un des plus importants du genre.
Un autre, qui a souffert des mêmes maux, lui répond
qu'il a vu plusieurs médecins avant que de se
voire prescrive des séances de kiné pour
une vertèbre déplacée. Un «ergonome»
lui conseille de se rendre dans une boutique parisienne
spécialisée en ergonomie, dont il n'hésite
pas à donner les coordonnées…
Des
centaines de site santé en France proposent des
informations médicales plus ou moins objectives
et «sourcées». Elles sont signées
(ou non) par des médecins qualifiés (ou
non), mises à jour régulièrement
ou jamais. Sans oublier les forums qui regorgent de
conseils entre internautes, pertinents ou délirants
!
Pour
lutter contre ces dérives, et «assurer
l'information en santé des patients la plus complète
et la plus fiable», le Parlement a voté
dans la nuit de jeudi à vendredi un amendement
à la loi Bachelot «Hôpital, patients,
territoire, santé ». Ce dernier «invite»
les sites Internet sur la santé, comme Doctissimo.fr
, à faire figurer sur leur page d'accueil des
liens avec des sites institutionnels - caisses d'assurance-maladie,
Agence française de sécurité sanitaire
des produits de santé (Afssaps) ou Haute Autorité
de santé (HAS).
Jacques
Lucas, du Conseil national de l'ordre des médecins,
estime que l'amendement voté est «une bonne
chose». Il relève que «globalement,
ces sites sont bien faits et que les informations sont
assez pertinentes. Elles correspondent à ce que
l'on trouvait autrefois dans les familles avec les encyclopédies
médicales». Mais il est en revanche beaucoup
plus réservé en ce qui concerne les forums
de discussion.
701
sites français certifiés
Ce
dispositif complète la mise en œuvre en novembre
2007, sous le contrôle de la HAS, d'un système
de certification des sites dédiés à
la santé. Sur la base du volontariat, les responsables
doivent accepter de modifier le fonctionnement de leurs
pages pour qu'elles respectent un code de déontologie
ou de bonnes pratiques.
Le
succès a été immédiat :
en novembre 2008, 522 sites s'étaient fait certifier,
et à ce jour, la HAS annonce 701 sites français
répondant déjà aux critères.
Ceux-ci ont été établis par la
fondation Health on the Net (HON), basée à
Genève et créée en 1995 par des
experts en télémédecine. À
l'aube d'Internet, ces pionniers avaient vite compris
que ce nouveau média serait rapidement accessible
à tous. En 1995, leur fondation a créé
une charte pour promouvoir une information de qualité.
Le
premier critère est celui de l'autorité
: qui sont les signataires du site, leurs qualifications
? Le critère «mission» limite le
site à des informations médicales qui
ne court-circuitent pas le médecin traitant (aux
États-Unis, des sites de consultation en ligne
ou d'autodiagnostic fonctionnent sans contrôle).
Le site doit aussi assurer la confidentialité
des données, citer ses sources, donner une information
objective et organiser une transparence des financements.
Depuis 1997, 6 800 sites dans 116 pays sont déjà
certifiés HON. Et de plus en plus de forums de
discussion recherchent eux aussi ce label.
Directrice
des affaires juridiques à la Cnil, Sophie Vulliet-Tavernier
estime que le problème n'est pas spécifique
aux sites dédiés à la santé.
«Facebook est largement utilisé par les
recruteurs. Les internautes laissent de plus en plus
de données sensibles sans être conscients
de l'usage négatif qui peut en être fait.»
Quelle certitude peut avoir M. Dupont que les questions
qu'il pose sur son traitement anticancéreux dans
un forum de discussion ne seront pas utilisées
par son banquier pour ne pas lui accorder de prêt
?
«Ils
sont très mignons nos législateurs, résume
le Dr Dominique Dupagne, modérateur du site atoute.org.
S'ils croient qu'ils vont faire revenir les brebis égarées
du Net en leur proposant des liens sur les forums et
les sites, ils se trompent. Ils feraient mieux de rendre
plus sexy les sites institutionnels pour répondre
aux questions que le public se pose vraiment !»